После 11 лет борьбы с волчанкой я начала рассматривать другие варианты лечения, помимо приема очередного лекарства.

Более десяти лет моя жизнь была омрачена повсеместным воспалением, болями в суставах и сильной усталостью, с которыми стандартные методы лечения уже не справлялись. Основная проблема заключалась в том, что мой организм перестал реагировать на обычные иммунодепрессанты и стероиды, что сделало мои почки уязвимыми, а качество моей повседневной жизни значительно снизилось. Мне нужен был способ остановить непрерывные аутоиммунные атаки, а не просто подавлять ежедневные симптомы.

В итоге я выбрала терапию CAR-T-клетками — метод лечения, направленный на уничтожение специфических B-клеток, ответственных за аутоиммунный ответ. Поскольку доступ к этой клеточной терапии при волчанке был ограничен определенными клиническими учреждениями в Австралии, мои исследования привели меня за границу. Я решила отправиться в Пекинскую медицинскую группу Bioocus в Китае, чтобы пройти интенсивную иммунную реконструкцию, надеясь найти устойчивый способ контролировать свое заболевание.

Каково это — жить с системной красной волчанкой каждый день?

Когда люди слышат, что у вас хроническое заболевание, они часто представляют вас проводящей много времени в постели. Реальность с волчанкой гораздо более неприятна, потому что она проникает во все мельчайшие уголки вашей домашней жизни. Мои суставы на руках и запястьях так сильно опухали, что я не могла держать кухонный нож или поворачивать дверную ручку, не морщась. Выпечка хлеба по воскресным утрам раньше была моим любимым способом расслабиться, но в конце концов даже замешивание теста стало для меня физически невозможным.

Усталость была совершенно иного рода. Это было не чувство усталости после долгого дня; это было ощущение, будто я надел свинцовый костюм, как только проснулся. Я смотрел на лестницу в своем доме и мысленно подсчитывал, хватит ли у меня сил подняться за книгой или лучше остаться на диване. За одиннадцать лет моя личность постепенно сузилась, чтобы соответствовать возможностям моего тела.

«Я больше не жила своей жизнью. Я просто справлялась с чередой побочных эффектов и обострений симптомов, надеясь, что следующий день не будет хуже предыдущего».

Я ненавидела свою непредсказуемость. Я обещала друзьям устроить ужин, а потом отменяла его в субботу утром из-за внезапной сыпи и высокой температуры. Муж брал на себя почти все домашние дела, и хотя он никогда не жаловался, чувство вины меня душило. Я просто хотела снова вносить свой вклад в собственное хозяйство, не нуждаясь после этого в трехчасовом сне.

Достижение пределов действия стандартных лекарственных препаратов

Долгое время стандартные лекарства сдерживали худшие проявления болезни. Я прошла через типичную схему лечения: высокие дозы стероидов, противомалярийные препараты и различные иммунодепрессанты. Но волчанка коварна, и моя иммунная система в конце концов нашла способы противостоять любому лекарству, которое мы ей назначали. Дозы продолжали расти, а побочные эффекты стали сравнимы с самой болезнью. Я страдала от отека лица, выпадения волос и постоянных проблем с желудком.

Настоящий поворотный момент наступил, когда анализы начали показывать первые признаки почечной недостаточности. Белок стал выделяться с мочой — классический признак того, что волчанка поражает не только суставы, но и жизненно важные органы. Мой ревматолог усадил меня и объяснил, что у нас заканчиваются традиционные варианты лечения. Он предложил попробовать еще один биологический препарат, но признал, что шансы на достижение истинной ремиссии невелики.

Выбор терапии CAR-T-клетками при системной красной волчанке

Я провела несколько недель, читая медицинские журналы и пациентские форумы допоздна. Именно тогда я впервые наткнулась на обсуждения использования CAR-T-клеточной терапии для лечения тяжелых аутоиммунных заболеваний. Эта концепция показалась мне логичной: взять свои собственные Т-клетки, модифицировать их таким образом, чтобы они находили неисправные В-клетки, вызывающие волчанку, и ввести их обратно, чтобы, по сути, перезагрузить систему.

Однако получить доступ к этому лечению волчанки в Австралии оказалось невероятно сложно, поскольку большинство программ были предназначены исключительно для лечения определенных видов рака. Мне пришлось расширить поиски по всему миру. Я очень боялась ехать за границу ради такого сложного заболевания. Меня беспокоил языковой барьер, протоколы безопасности и то, что может произойти, если у меня возникнут осложнения вдали от дома.

В ходе своих исследований я узнала о Пекинской медицинской группе Bioocus. У них была специализированная программа, посвященная клеточной терапии аутоиммунных заболеваний. Поскольку организация международной медицинской координации оказалась сложной задачей, я воспользовалась платформой PlacidWay. Они помогли передать мои местные медицинские записи команде в Пекине и скоординировали даты моих первичных консультаций. Благодаря тому, что кто-то занимался коммуникацией, у меня появилась возможность сосредоточиться на подготовке своего организма к поездке.

• Мои главные опасения перед отъездом были следующими:
• Достаточно ли сильным было мое тело, чтобы справиться с этапом сбора и подготовки клеток.
• Сколько времени мне нужно будет провести в Пекине, прежде чем станет безопасно лететь домой?
• Если интенсивный характер лечения спровоцирует сильное обострение до того, как оно поможет.

Процесс восстановления иммунной системы в Пекинском биоокусе

Не буду притворяться, что процесс был легким. Мы полностью пропустили осмотр достопримечательностей Пекина; это была исключительно медицинская миссия. Первым важным этапом был сбор клеток. Меня подключили к аппарату на несколько часов, который фильтровал мою кровь для извлечения Т-клеток. По ощущениям это было очень похоже на сдачу плазмы, только гораздо дольше. После этого я был измотан и провел следующие несколько дней, отдыхая в отеле, пока лаборатория занималась модификацией моих клеток.

Самым сложным было лечение, направленное на восстановление. Мне пришлось пройти короткий курс химиотерапии, чтобы освободить место в костном мозге и подавить иммунную систему, чтобы она не отторгла новые клетки. Меня сильно подкосили тошнота и сильная слабость. Несколько дней я сомневалась, не совершила ли я ужасную ошибку. Я чувствовала себя невероятно уязвимой, и мужу приходилось помогать мне даже в элементарных вещах, например, садиться, чтобы попить воды.

Затем наступил день инфузии. На самом деле, это была самая не впечатляющая часть всей поездки. Медсестра принесла небольшой пакетик с жидкостью, подключила его к моей капельнице, и вскоре мои генно-модифицированные клетки снова оказались внутри меня. Мне сказали, что следует ожидать реакции по мере активации клеток, и у меня действительно несколько дней держалась температура. Медицинская бригада постоянно контролировала мою температуру и кровяное давление в течение этого периода, чтобы убедиться, что мой организм безопасно справляется с иммунным ответом.

Восстановление требует терпения и изменения образа жизни.

Если вы ожидаете проснуться через неделю после терапии, чувствуя себя полностью выздоровевшим, вы будете разочарованы. Мое выздоровление было очень медленным и трудным процессом. Когда я наконец вернулась в Мельбурн, я все еще быстро уставала. Первый месяц дома я просто отдыхала и давала своей иммунной системе прийти в норму. Первым делом рассеялся «туман в голове». Однажды утром я заметила, что читаю книгу и действительно запоминаю информацию, не перечитывая абзацы.

Боль в суставах проходила медленнее, но примерно через три месяца я проснулась и поняла, что руки не болят. Я могла сгибать пальцы без этого ощущения стянутости и жжения в костяшках. Я постепенно снова начала выполнять несложные домашние дела, и даже испекла простой хлеб на прошлых выходных.

Хочу подчеркнуть, что лечение само по себе не является причиной всего. Врачи сказали мне, что моя иммунная система находится в уязвимом состоянии, поэтому я должна её защищать. Я перешла на очень строгую противовоспалительную диету, полностью исключив из рациона обработанные продукты. Я по-прежнему принимаю небольшую дозу поддерживающих препаратов, пока мы контролируем функцию почек, хотя это значительно меньше, чем я принимала раньше. Прогресс — это результат сочетания CAR-T-терапии, серьёзных изменений образа жизни и предоставления моему организму большого количества отдыха.